Importance du soutien pour un enfant atteint de trouble du spectre de l'autisme
5 septembre, 2014 - Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est neurologique; il est la cause de difficultés dans l’interaction et la communication sociales. Les degrés de ce trouble varient d’une personne à l’autre; certaines sont très fonctionnelles, d’autres ont de graves incapacités intellectuelles. Ce trouble est permanent et a des effets importants sur la personne, sa famille et les soignants[1]. Autisme Ontario déclare que, au Canada, un enfant sur 94 a un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA)[2]. Nous croyons que cette tendance s’accentue; toutefois, le nombre exact est inconnu en raison du manque de statistiques et des degrés du trouble.
Dans le rapport annuel de 2013 du Bureau du vérificateur général de l’Ontario, il est dit que la base de données épidémiologique nationale pour l’étude de l’autisme au Canada indiquait que le nombre des autistes en 2012 était d’une personne sur 77 comparativement à une sur 190 en 2003[3]. Pendant ce temps-là, People for Education affirme que le nombre des élèves qui bénéficient d’une assistance spéciale pour leur éducation est en hausse constante depuis 15 ans[4]. Par conséquent, le besoin de programmes et de soutien pour les enfants qui ont des besoins spéciaux augmente.
Actuellement, le Canada comme l’Ontario n’ont pas de plan d’action pour l’autisme. Il s’ensuit qu’il n’y a pas de stratégie uniforme pour le développement de programmes ou de services[5]. Pour le moment, le gouvernement de l’Ontario, par l’entremise du ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse, a augmenté le financement des services aux enfants autistes; toutefois le nombre de ceux-ci sur les listes d’attente a grimpé plus rapidement. Le principal programme de soutien du ministère, Intervention comportementale intensive (ICI), réussit très bien si la programmation de l’enfant commence très tôt (idéalement avant quatre ans)[6]. Malheureusement, en Ontario, un diagnostic de TSA peut prendre quatre ans[7]. Cela signifie que l’âge typique d’un enfant lorsqu’il s’agit de commencer l’IBI est à peu près sept ans[8].
La majorité des enfants victimes du TSA se trouvent dans une école financée publiquement. La Loi sur l’éducation stipule que les écoles doivent avoir les soutiens nécessaires pour les enfants qui ont des besoins spéciaux. Toutefois, le rapport annuel révèle que les enfants autistes sont placés dans des classes régulières[9]. Par conséquent, cela ne répond pas aux besoins spécialisés de ces élèves. Un rapport récemment publié par People for Education indique que presque la moitié des écoles primaires de l’Ontario et 40 p. 100 des écoles secondaires ont recommandé que les élèves ayant des besoins spéciaux demeurent à la maison pour une partie de la journée ou toute[10]. La plupart des écoles n’ont pas les ressources nécessaires pour combler les besoins des enfants atteints du TSA. Actuellement, il y a un minimum de formation pour les éducateurs lorsqu’il s’agit de soutiens spécialisés, notamment le travail avec les enfants autistes. Près de 60 p. 100 des conseils scolaires rapportent que leurs enseignants qui travaillent avec les élèves autistes n’ont pas tous une formation officielle[11].
Le manque de programmes de soutien pour les enfants n’est pas limité aux écoles. Après l’école, les programmes de loisirs et d’activités estivales ne sont pas en mesure de répondre aux besoins d’un enfant atteint du TSA. Par exemple, les colonies de vacances ont des élèves d’écoles secondaires et d’universités qui ont des formations limitées pour le travail de conseillers. Il y a un petit nombre de chefs par groupe d’enfants, p. ex. un conseiller pour une douzaine d’enfants. Cet arrangement n’est pas conçu pour les enfants qui sont victimes du TSA.
Élever un enfant qui a le TSA est très stressant pour la famille. Le manque d’activités et de soutiens signifie qu’il y a constamment de l’inquiétude lorsqu’il faut trouver un endroit convenant à l’enfant et où il peut réussir. Il est souvent dit aux parents que leur enfant ne peut être accepté dans un programme ou qu’il a été retourné à la maison. Le rejet constant et le manque d’activités sociales ont des effets négatifs sur le bien-être de l’enfant et de l’ensemble de la famille. L’enfant et la famille peuvent se sentir abandonnés et isolés après avoir entendu qu’il ne leur est pas permis de retourner à une activité.
Une stratégie unifiée (nationale ou provinciale) est requise pour aborder la situation des enfants et des adultes ayant des besoins spéciaux, dont ceux du TSA. Actuellement, des services sont offerts par divers ministères (ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse, ministère de l’Éducation, ministère de la Santé et des Soins de longue durée)[12], ainsi que par l’entremise des conseils scolaires, des municipalités et d’organismes tels que Autism Speaks et Autisme Ontario. Des politiques et procédures sont nécessaires pour coordonner et gérer l’exécution des divers services et programmes, puis pour créer des indices de rendement.
Les experts croient qu’un diagnostic précoce et des programmes de soutien adéquats réduiront les besoins de soutien et de services à l’âge adulte[13]; Autisme Ontario dit que « l’intervention précoce est cruciale pour le développement » d’une personne autiste.[14]Par conséquent, davantage d’assistance pour un diagnostic précoce pendant l’enfance, une formation spécialisée pour les éducateurs, des programmes parascolaires et d’été pourraient aider le gouvernement à économiser dans les programmes sociaux lorsque la personne sera adulte. Chaque enfant a un don particulier et, avec une orientation comme du soutien adéquats, l’enfant peut croître et devenir un membre actif de la société.
Par Julien Bonin
Le contenu du blogue de l’Institut des politiques du Nord est pour l’information et l’utilisation générales. Les vues exprimées dans ce blogue sont celles de l’auteur et ne reflètent pas nécessairement les opinions de l’Institut des politiques du Nord, de son conseil d’administration ou de ses partisans. Chaque auteur assume toute la responsabilité quant à la précision et à l’intégralité de son blogue. L’Institut des politiques du Nord ne sera pas tenu responsable d’une erreur ou d’une omission dans cette information, ni d’un dommage causé par l’exposition ou l’utilisation de cette information. Tout lien vers un autre site Web ne signifie pas que l’Institut des politiques du Nord est d’accord avec le contenu de ce site, ni qu’il y assume une responsabilité
Sources :
Autism Ontario (2014) Autism Ontario’s 2014 Election Document. http://www.autismontario.com/client/aso/ao.nsf/web/Election?OpenDocument.
CTV News (2014) Why Ont. students with special education needs are being told to stay home http://www.ctvnews.ca/canada/why-ont-students-with-special-education-needs-are-being-told-to-stay-home-1.1795254#ixzz33bDfTJdq. Le 28 avril 2014.
Rapport annuel du Bureau du vérificateur général de l’Ontario (2013). Imprimeur de la Reine pour l’Ontario.
People for Education (2014) Special Education: A People for Education. Toronto, p. 5.
People for Education (2014) New Report Shows Special Education Challenges Continue. http://www.peopleforeducation.ca/pfe-news/new-report-shows-special-education-challenges-continue/, Posted April 28, 2014.
[1]Rapport annuel du Bureau du vérificateur général de l’Ontario (2013). Imprimeur de la Reine pour l’Ontario, p.52
[2]Autism Ontario (2014) Autism Ontario’s 2014 Election Document. http://www.autismontario.com/client/aso/ao.nsf/web/Election?OpenDocument.
[3] Ibid., p. 52
[4] People for Education (2014) New Report Shows Special Education Challenges Continue. http://www.peopleforeducation.ca/pfe-news/new-report-shows-special-education-challenges-continue/, Document affiché le 27 avril 2014.
[5] Rapport annuel du Bureau du vérificateur général de l’Ontario (2013), p. 57.
[6] Ibid., aux p. 53 à 55.
[7] Autism Ontario (2014) Autism Ontario’s 2014 Election Document.
[8] Rapport annuel du Bureau du vérificateur général de l’Ontario (2013), p. 55.
[9] Ibid., p. 69
[10] People for Education (2014) Special Education: A People for Education. Toronto, p. 5.
[11] Rapport annuel du Bureau du vérificateur général de l’Ontario (2013), aux p. 71 et 72.
[12]Ibid., p. 52.
[13]Ibid., p. 55.
[14]Autism Ontario (2014) Autism Ontario’s 2014 Election Document.